Médicos especialistas, pacientes, familiares, gestores públicos e representantes da indústria farmacêutica vão se reunir no próximo dia 17 de junho, em Goiânia, para discutir um tema que impacta diretamente a vida de milhares de brasileiros: o acesso ao tratamento da Alopecia Areata pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e por planos de saúde.
A audiência pública será realizada das 9h às 12h, na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), por iniciativa do grupo CLAA (Conhecendo e Lidando com a Alopecia Areata), com apoio do deputado estadual Amauri Ribeiro. O objetivo é promover um debate sobre o reconhecimento da doença nas políticas públicas de assistência farmacêutica e ampliar a discussão sobre o acesso aos tratamentos disponíveis para os pacientes.
A Alopecia Areata afeta aproximadamente 2% da população mundial em algum momento da vida. No Brasil, estimativas da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) apontam que cerca de 1% a 2% dos brasileiros convivem com a doença, que provoca a queda repentina de cabelos ou pelos em áreas específicas do corpo. De origem autoimune, a doença pode evoluir para formas mais extensas e provocar impactos importantes na autoestima, na saúde mental, na vida social e na qualidade de vida dos pacientes.
Acesso a medicamentos
Um dos principais temas da audiência será o acesso aos inibidores da JAK, única classe de medicamentos com aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o tratamento da Alopecia Areata. Atualmente, muitos pacientes enfrentam dificuldades para obter acesso à terapia em razão do alto custo dos medicamentos e da ausência da doença entre aquelas contempladas por protocolos específicos de fornecimento pelo SUS e/ou planos de saúde.
A dermatologista Lorena Dourado, tesoureira da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional Goiás (SBD-GO), vai abordar o tema “O que é a Alopecia Areata e o impacto na vida dos pacientes”. A médica é uma das fundadoras do CLAA, grupo criado em 2018 em parceria com a psicóloga Danielle de Paula Mendonça. A iniciativa surgiu em Goiânia para acolher pacientes e familiares, promover informação qualificada e ampliar a conscientização sobre a doença. Atualmente, o grupo reúne participantes de diversas regiões do país e realiza encontros periódicos de apoio e orientação.
Na sequência da programação, o dermatologista Leonardo Spagnol apresentará a palestra “O vazio terapêutico e o silêncio do SUS”. A dermatologista Sineida Berbert Ferreira abordará casos reais que demonstram os benefícios dos tratamentos com inibidores da JAK. Já o dermatologista Paulo Oldani, representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia, falará sobre os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes para acessar os tratamentos disponíveis. O médico dermatologista Ciro Gomes, da UNB (Brasília), também vai participar da audiência.
Debate
Após as apresentações, os especialistas vão debater os temas com representantes das secretarias municipal e estadual de saúde, da indústria farmacêutica, de pacientes e familiares de pessoas com Alopecia Areata. A realização da audiência pública contou com o engajamento de pacientes e familiares, entre eles José Itamir, pai de uma paciente com Alopecia Areata, cuja mobilização ajudou a levar a pauta ao Poder Legislativo. O apoio do deputado Amauri Ribeiro foi fundamental para a concretização da iniciativa.
A expectativa é que o encontro reúna pacientes de Goiás e de outros estados brasileiros, consolidando mais um passo na mobilização nacional em defesa de políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com a Alopecia Areata.
